NEMA LEKA
Glikogenoza je redak metabolički poremećaj koji se može držati pod kontrolom izuzetno specifičnim režimom ishrane na svaka četiri sata.
Udruženje pacijenata obolelih od glikogenoze GSD Srbija održalo je tribinu sa ciljem da se podigne svest u javnosti i kod nadležnih institucija o problemima sa kojima se svakodnevnu susreću oboleli i njihove porodice.
Glikogenoza je retka bolest, metabolički poremećaj, za koju za sada nema leka. Bolest se može držati pod kontrolom izuzetno specifičnim režimom ishrane na svaka četiri sata.
Zbog nedostatka jednog enzima u jetri, obolelima se mora obezbediti kontinuirani izvor glukoze, jer su u stalnom riziku od hipoglikemije koja se može završiti fatalno. Dugoročno, bez adekvatne kontrole, javljaju se uvećana jetra i bubrezi sa poremećajem funkcija, hronična metabolička acidoza, uvećani trigliceridi, mokraćna kiselina u krvi i niži rast.
Od trenutka kada roditelji saznaju da njihovo dete boluje od glikogenoze, ulazi se u jedan izuzetno stresni ritam života cele porodice, koji podrazumeva pripremu i uzimanje hrane na svaka 3-4 sata, 24 časa, danju i noću, 365 dana u godini.
Udruženje pacijenata GSD Srbija apelovalo je na nadležne institucije da se pacijentima obolelim od glikogenoze omogući relativno dostupna terapija preparatom koji se koristi u zemljama u okruženju i u Evropi.
Reč je o modifikovanom kukruznom skrobu, Glycosade-u, sa kojim se može obezbediti kontrola nivoa šećera od osam časova, tako da pacijent može u kućnim uslovima da spreči rizike od hipoglikemije i ostalih komplikacija, kao i da prespava celu noć bez uzimanja obroka.
U Srbiji od glikogenoze boluje oko 50 pacijenata različitog uzrasta.