LONG COVID
Produženi kovid nije česta tema tekstova u domaćim i svetskim medijima, pa zbog toga prenosimo izveštaj Milice Stojšić (38) o svim mogućim posledicama kovida koji traje i dalje.
Milica Stojšić je na Fejsbuku objavila poduži status kome je tema produženi kovid sa kojim se ona već skoro godinu dana susreće. Prenosimo ovaj post u celini kako bi ova nedovoljno zastupljena tema dobila na važnosti.
Ulazim u 11. mesec Long Covida, i mislim da je važno da ovo podelim sa vama, jer se o long covidu apsolutno ne priča dovoljno.
Za veliki broj nas, pa i mene, long covid je POTS disautonomija (Postural Ortostatic Tachycardia Syndrome) i ME/CFS (Mijalgični encefalomijelitis/ Sindrom hroničnog umora. Pre kovida sam bila apsolutno zdrava 38-godišnjakinja, koja se bavila sportom na ozbiljnom rekreativnom nivou (trčanje, plivanje i biciklizam) i ultramaratonka. Bila sam puna energije i istovremeno imala full time posao, radila povremeno honorarno još neke stvari, završava doktorat i trenirala ozbiljno 4-6x nedeljno.
Malo je reći da nisam imala ništa od simptoma koje su mi doneli POTS i ME/CFS, pre svega neprekidnog “tired but wired” osećaja, koji nastaje zbog preaktivacije simpatičke grane autonomnog nervnog sistema (fight or flight) tokom sna, što prouzrokuje neoporavljajući san.
Da, moguće je da spavate 12 sati i budite se potpuno neoporavljeni, jer vaše telo nije u stanju da udje u parasimpatetički mod (rest and digest) i zaista se odmori.
Tu su ekstremne varijacije pulsa i pritiska, brain fog (bukvalno gledam drugu sezonu serije i odjednom ne mogu da se setim ko je jedan od glavnih glumaca), glavobolje sa mučninom (pre kovida sam spadala u one srećnike koje nikad ne boli glava), Rejnoov fenomen (cijanoza noktiju na rukama na sobnoj temperaturi i beli prsti na nogama i rukama i na najmanje izlaganje hladnoći), subjektivni osećaj ubrzanosti/anksioznosti/napadi besa bez ikakvog utemeljenja u mom psihološkom stanju ili objektivnoj realnosti.
Dakle, psihološko stanje besa/anksioznosti/nervoze proizilazi iz tela preplavljenog kateholaminima (adrenalin, norepinefrin itd), ono je samo još jedan od simptoma.
Sama infekcija je za mene bila izuzetno laka, zaista trodnevna kijavica sa petodnevnim gubitkom čula mirisa, ali bez temperature, kašlja, bolova u mišićima, kratkog daha ili tahikardije. Obzirom da imam vrhunski Garminov sat uz pomoć kojeg neprekidno, već 3 godine koliko ga posedujem, pratim puls i HRV (Heart Rate Variability) parametre, mogla sam samo da konstatujem da su HRV parametri pokazivali preaktivaciju simpatikusa jedan dan tokom infekcije, ostalih dana je bilo sve normalno.
Tri nedelje nakon infekcije pokušavam da se vratim treninzima, jer nisam primetila nikakve tegobe u normalnom funkcionisanju i pri hodanju, tako što ću istrčati 5km na, za mene do tada “zagrevajućem” paceu 5:30min/km i shvatam da mi je puls 180, a ne 140-150, koliko bi trebao da bude. Nakon intenzivnog treninga, a za mene je ovo po pulsu bio intenzivan trening, normalno je da telo ostane par sati u simpatičkom modu, jer tako i funkcioniše napredak u treniranju, putem ovakvog “kontrolisanog stresiranja” organizma.
Medjutim, moj organizam nije u stanju da izadje iz “fight or flight” simpatičkog overdrivea, koji je potrajao jedno nedelju dana, tokom kojih mi je puls za sve aktivnosti (sedenje, hodanje etc) bio za 20-30 otkucaja viši, a ja sam se, iz dana u dan, osećala sve umornije, jer je telo ostalo ”zaglavljeno” u simpatičkoj dominaciji.
Tada sam prvi put upoznala PEM (Post Exertional Malaise), odnosno simptome koji se javljaju nekoliko sati nakon izlaganja tela stresu (a stres je sve, od hemijskog tj hrane i piće, preko fizičkih i mentalnih napora, do psihološkog stresa i promene temperature i sl.). PEM je osnovno obeležje i problem ME/CFSa, jer dok nešto radite/jedete/boravite negde, ne znate da li ste preterali, pošto ćete simptome dobiti nekoliko sati kasnije. Prelepo, zar ne?
Nakon svih zamislivih kardioloških pretraga (3x eho, test opterećenja, holter EKG, holter pritiska), 2 kardiologa zaključuju da mi je srce zdravo, i da je problem u mom autonomnom nervnom sistemu. Dobijam terapiju betablokerima. Zvaničnu dijagnozu disautonomije dobijam nakon obavljenog tilt testa, pri kojem mi je dijagnostikovan hiperadrenergički POTS, jer mi je pritisak skočio na 170/120 pri uspravljanju na tilt stolu (bio je normalan ležeći).
Rezultate sam ponovila XY puta u kućnim uslovima, gde mi je pritisak u sedećem položaju normalan, a pri stajanju povišen, i to najčešće donji, tj imam očitavanja tipa 120/105, 110/90 itd. i pri tome se najgore osećam kad je tako (glavobolja, mučnina, brain fog), nego kad je npr 130/90.
Nakon 11 meseci i mnogo epizoda simpatičke aktivacije kasnije, moja sposobnost da treniram se znatno popravila, ali su se simptomi poput brain foga, koji su se tek jesenas i pojavili, pogoršali. Pošto je jedna od hipoteza da je long covid izazvan preteranom aktivacijom mastocita, na predlog Miles Babbage krenula sam da uzimam antihistaminike (Cetirizin i Famotidin), i hvala mu na tome, jer je jedino Cetirizin uspeo da, makar u nekoj meri, kontroliše ove napade simpatičke preaktivacije. Nažalost, terapija koju imam je nedovoljna i ja danas jedva funkcionišem na 40-50% kapaciteta.
Najgora stvar kod hiperPOTSa su definitivno ničim izazvane epizode simpatičke preaktivacije, koje se pojave niotkuda, npr dok ležite u ponoć u krevetu i polako padate u san… Da bi vam odjednom telo, kao na prekidač, upalo u “all red alert” mod, i dobijate naglu želju da izadjete napolje i trčite do beskraja, kao Forest Gump.
Jedna od hiperPOTS koleginica je ove “adrenaline dumps” opisala kao da ima osećaj da će sada proći kroz zid, pobiti se sa medvedom i pobediti”, što nije daleko od subjektivnog osećaja koji i ja imam.
Kako je vreme odmicalo, počela sam manje da reagujem na fizički napor, a mnogo više na hranu, i to u zavisnosti od menstrualnog ciklusa. Naime, tokom nedelja ovulacije i PMS-a apsolutno sve što pojedem mi izaziva “adrenalinske epizode” (zamislite da u kancelariji mirno jedete falafel i posle pola sata od obroka se odjednom osetite nervozno/ubrzano/uzbudjeno, a da niste ustali sa stolice), dok mi ta ista hrana ove druge dve nedelje ciklusa ne izaziva probleme.
Razlika je do te mere drastična, da sam odustala od pokušaja low histamine dijete – pošto jedne nedelje mi sve pravi problem, naredne mogu u Meku da jedem. Ovo bi opet mogao biti MCAS (Mast Cell Activation Syndrome), koji ide u paketu i često izaziva hiperPOTS disautonomiju. Ne ispunjavam uslove za dijagnozu mastocitisa, jer jer triptaza u serumu bila normalna, ali je DAO bio nizak a Histamin graničan, te makar ispunjavam uslove za histaminsku intoleranciju.
Najsurovija stvar kod POTS disautonomije i ME/CFSa je što par dana mesečno imate preview kakva ste osoba bili pre kovida, pa tokom njih možete da odradite lep trening ili imate mentalnu oštrinu na prekovid nivou, dok je ostalih dana sve obavijeno kao nekom izmaglicom, pa vam fizička sposobnost tokom dva treninga iste nedelje opadne kao da 6 meseci niste trenirali, a brain fog vam oduzme dosta poena na IQ skali.
Ni za ME/CFS ni za POTS nema leka, sve je menadžment simptoma, u mom slučaju nedovoljno dobar. A u situaciji smo da nema leka jer su pre kovida, ME/CFS i POTS bile retke bolesti, u dosta slučajeva postinfektivne. Nije se dovoljno ulagalo u istraživanja, u obrazovanje kadra, i sad smo tu gde smo. Sa procenom da 6-10% svih zaraženih ispunjava kriterijum za ME/CFS dijagnozu, a da do 30% ima neke od simptoma koji bi ih mogao kvalifikovati kao ME/CFS pacijente.
Zato ovoliki post. Zato što je neophodno da se o long covidu više priča, da se neprekidno trubi, dok se ne stvori dovoljan pritisak da pare polako krenu da se slivaju u istraživanja, da se sve više lekara obrazuje u ovom smeru, da napokon dobijemo lek, a ne polusredstva koja nude loš menadžment simptoma.
Jer nas ima puno, jer ne damo da nas lekari gaslightuju time što će reći da nam nije ništa, jer ne želimo da ostanemo nevidljive žrtve pandemije, koju su svi već prebacili u pluskvamperfekat. Jer ne želimo da se pravimo da je sve u redu, a pola smo osobe koja smo nekad bili.
Ne tražim vaše sažaljenje što sam od osobe koja je u istoj godini doktorirala i istrčala 63km sa 3300m uspona stigla do osobe koja povremeno ne može iz kreveta da ustane. Očekujem da pričate o long covidu, da širite naše priče, jer je podizanje svesti, stvaranje pritiska i #longcovidadvocacy jedini način da dobijemo lek.
Milica Stojšić
Izvor: FB grupa Prof Zoran Vujčić i prijatelji